L'exemplarité suédoise dans la prise en charge du handicap

Du 13 au 16 mai 2019, une délégation de 15 directeurs d'établissements médico-sociaux de la FEHAP s'est rendue à Stockholm pour découvrir les rouages du modèle suédois, réputé internationalement pour sa capacité à inclure les personnes en situation de handicap dans la société.

La Suède retient la définition de la classification internationale des handicaps de l'OMS : une déficience fonctionnelle ne devient un handicap que lorsque la personne se heurte à des carences dans l'aménagement de son cadre de vie ou de son activité. La stratégie suédoise s'attelle donc à combler le fossé entre les personnes handicapées et les personnes valides en favorisant l'indépendance et l'auto-détermination.

La loi LSS de 1994, loi de « support et de service » pour la régulation du soutien et des services aux personnes ayant un handicap fonctionnel a profondément transformé le paysage médico-social suédois. Le concept fondamental qui a guidé l'action des pouvoirs publics peut se définir en un terme : « normalisation ». Celle-ci se fonde sur l'abandon des grandes institutions d'hébergement et le souhait que les établissements spécialisés de travail ou d'occupation ne constituent plus qu'un dernier recours. Cette politique est fortement appuyée et réclamée par les organisations de personnes handicapées. La loi assure à ces personnes, si elles ont moins de 65 ans, le droit à dix services différents dont le plus important est le droit à l'assistance personnelle. Ces services sont reconnus comme des droits sociaux précis, en contraste avec l'assistance sociale qui repose sur une couverture discrétionnaire des besoins. Cette loi est aussi une loi de décentralisation, qui rend les communes compétentes pour toutes les actions médico-sociales.

Au cours de trois jours de programme, les délégués français ont découvert différents aspects de l'inclusion à la suédoise. Un échange avec les responsables de SKL, l'associationSuédoise des autorités locales et régionales, leur a permis de se familiariser avec les enjeux rencontrés par les communes pour répondre à leurs obligations concernant les personnes en situation de handicap, et en particulier la difficulté à faire face aux besoins croissants en termes de santé mentale.

Au lycée spécialisé Häggviks, les délégués ont échangé avec des professionnels engagés, qui offrent une prise en charge globale aux jeunes en situation de handicap qu'ils accompagnent : enseignement scolaire, mais aussi accueil périscolaire, centre de vacances et appartements permettant d'apprendre à vivre seul. Cet accompagnement sur mesure ne se fait pas sans moyens, avec plus de 130 professionnels employés pour 180 lycéens accueillis !

L'insertion par l'activité et le travail est un élément important de la stratégie d'inclusion suédoise. Les participants ont visité plusieurs structures d'accueil de jour, permettant une vision globale des missions de ces établissements. Ils ont également rencontré une équipe spécialisée dans la réadaptation, chargée du diagnostic et de l'accompagnement d'enfants et d'adultes souffrant de troubles du spectre autistique.

A Nytida, les délégués ont visité une structure d'hébergement collectif : une maison, à la campagne, accueillant 6 jeunes adultes souffrant de troubles du spectre autistique. La qualité de l'accompagnement ainsi que le niveau d'encadrement (4 professionnels sont présents tous les jours) a suscité de vive discussion parmi les directeurs français.

Cette expérience internationale a été particulièrement fructueuse pour les participants de la FEHAP car elle leur a permis d'ouvrir leur champ de réflexion en vue des réformes à venir dans le secteur médico-social en France.